
Francisco es mi hijo. Tiene una enfermedad llamada Síndrome de West. En éste blog pretendo reflejar sus emociones y las mías. Espero que sirva de ayuda a otros padres que tienen los mismos miedos que yo.
sábado, 26 de diciembre de 2009
Feliz Navidad

domingo, 13 de diciembre de 2009
Qué le pasa a mi bombón?
Francisco no está tolerando bien la comida. Desde hace una semana, estamos probando, con el pediatra, distintos tipo de volumen para poder administrarle, sin que le duela la panza ni le den arcadas. El miércoles vamos a la nutricionista a ver si con menos cantidad, podemos darle más nutrición y que no se sienta tan mal cuándo come.
viernes, 4 de diciembre de 2009
Pura risa
jueves, 26 de noviembre de 2009
Cada vez mejor
viernes, 20 de noviembre de 2009
Seguimos sin cambios

lunes, 16 de noviembre de 2009
Soy un pende de 42
martes, 10 de noviembre de 2009
Volvimos con Daniel

miércoles, 4 de noviembre de 2009
Día Feliz

sábado, 31 de octubre de 2009
Buenas Noticias lll

viernes, 30 de octubre de 2009
Noticias ll

Después de una noche muy dolorido Francisco está mucho mejor. Ya le empezaron a dar agua por el botón, y ahora cuando vine para casa, le empezaban a pasar leche.
Él está de bastante buen ánimo, y se ve hermoso sin la sonda.
Compartimos la pieza con Enzo, un chico de Trelew, que me dió varias lecciones de vida. Él también es un Rey.
martes, 27 de octubre de 2009
Noticias I
Gastón, el cirujano que lo operó dice que todo salió perfecto.
Estamos en una pieza común, y no en terapia como nos habían dicho que podía pasar.
Ojalá que siga todo así.
sábado, 24 de octubre de 2009
Feliz cumpleaños MAMÁ

Ayer Paola cumplió años. La pasamos muy bien, pero Fran se quedó dormido justo en el momento de soplar las velitas, y por eso no apareció en ninguna foto.
Lástima que después no durmió en toda la noche, como las tres últimas. Pereciera que sabe lo que va a pasar el martes y por eso está nervioso y no puede conciliar el sueño.
martes, 20 de octubre de 2009
Cuantos Nervios!
La semana que viene operamos a Francisco. Dicen que no es complicado y que es para que esté mejor, pero no puedo evitar tener miedo.
Después del estudio de la semana pasada le cambiaron la medicación y ahora está mucho mejor. Eso lo hace estar contento y disfrutar de todo.
Todavía no empezamos con las terapias, espero que cuñando pase todo éste lío lo podamos hacer. La verdad es que se extrañan las charlas con Daniel, Laura y Ana. Pero que no se preocupen, dentro de muy poco me van a tener que aguantar otra vez, y con un montón de ganas acumuladas.
jueves, 15 de octubre de 2009
Ya estamos en casa
domingo, 4 de octubre de 2009
En espera
martes, 22 de septiembre de 2009
Un luchador

martes, 15 de septiembre de 2009
Mi pobre angelito

jueves, 10 de septiembre de 2009
Eramos pocos...

miércoles, 9 de septiembre de 2009
Otro estudio
lunes, 31 de agosto de 2009
Francisco es un Campeón
domingo, 23 de agosto de 2009
En casa es mejor

Francisco se está recuperando muy rápido. Después de una semana bastante movida yendo todos los días a lo de Teresa (para hacer quinesiología respiratoria) y a lo de Jorge (el pediatra), un par de veces a la clínica (con Claudia) y a lo de Elisa (la neuróloga), podemos decir que la casa está en orden.
Ya se empezó a reír, reconoce otra vez, y juega de nuevo.
De lo que estoy seguro es que Fran no retrocedió, sino que se volvió un poquito para tomar impulso y hacer cada vez mas cosas. Ahora todo va a ser mejor.
domingo, 16 de agosto de 2009
Buenas noticias VII
Francisco está en casa. Le quedan pendientes varios estudios, pero por suerte está con nosotros.
Le falta para ser el Fran de antes, pero poco a poco seguro lo va a lograr.
Gracias a todos los que se preocuparon por su salud.
miércoles, 12 de agosto de 2009
lunes, 10 de agosto de 2009
domingo, 9 de agosto de 2009
Interconsulta
Siempre trato de tener otras opiniones, por más que esté más que contento con los profesionales que atienden a Francisco. Por eso, el miércoles 29 de Julio fuimos a visitar otra vez a Patricia una terapista física.
Pato hizo un informe muy completo, que nos retaba un poco (Fran está mucho tiempo a upa), y no hacía trabajar en algunas cosas que considera importante.
Otra que nos hizo un informe fué Laura, la estimuladora auditiva, que me gustó mucho.
Por supuesto, todo ésto fué hecho antes de que Fran se enfermara.
sábado, 8 de agosto de 2009
miércoles, 5 de agosto de 2009
martes, 4 de agosto de 2009
lunes, 3 de agosto de 2009
domingo, 2 de agosto de 2009
Chiche nuevo
Emilia y Francisco tienen un nuevo juguete. Un bipedestador.
Para Fran es muy importante poder estar de pié, por todo lo que eso significa. De a poco se va acostumbrando. Por ahora lo usa varias veces en el día por períodos cortos (no más de diez minutos cada uno), hasta que se acostumbre y logre usarlo por más tiempo.
Lo que me da un poco de miedo, es que Emi lo hace recorrer la casa, a veces con velocidad. Pero está bien. Los dos lo disfrutan y se ríen. Eso es lo importante, verlos felices y que puedan jugar juntos.
martes, 28 de julio de 2009
viernes, 24 de julio de 2009
Un día alegre
Hoy estamos contentos. Francisco se ríe cuándo le damos besos cerca de la boca. Se ríe a carcajadas.
Con Emilia estuvimos dándole besos durante un largo rato. Nos divertimos mucho.
Que suerte que Fran esté tan bien!
(Esto lo escribimos con Emi. Yo quería poner algo bastante distinto)
jueves, 16 de julio de 2009
martes, 14 de julio de 2009
Baño en comunidad
Hace rato que no escribo. Por motivos personales, por salud, por desgano, por lo que sea.
Siempre pienso que lo peor me pasa a mi. Siempre creo que no doy más. Pero cuando veo como luchan otros papás y otros bebés, me doy cuenta de que no tengo de que quejarme. Que lo hago de lleno.
La verdad es que tengo todo lo que quiero. Y a veces más. Pero me cuesta darme cuenta. Es que después de la tormenta viene la calma. Y ahí es donde está lo hermoso. Ver el cielo claro, el pasto mojado, las plantas florecidas. Sólo sé que tengo que saber mirar. Aunque también se que es difícil.
viernes, 3 de julio de 2009
Contando los dedos
Después de un mes de ausencia por perfeccionamiento, Ana, la terapista Ocupacional de Fran, parece que se va a quedar sin trabajo.
Es que Emilia está haciendo un trabajo excelente. Todo el día está encima de él. Juega, le habla y canta.
viernes, 26 de junio de 2009
Cumpleaños de Francisco, el Rey
martes, 23 de junio de 2009
Falta Poco
Dentro de tres días Francisco cumple dos años. Parece que hace tanto que comenzamos a transitar el camino!. Quiero agradecer a todos los que nos ayudaron a caminar. Soy un eterno agradecido de todos. Los que me conocen y los que no. A las Obras Sociales, que me brindan todo su apoyo (no sin pelea), y nos otorgan lo que necesitamos para que El Rey esté mejor.
viernes, 19 de junio de 2009
Gracias a Fran
Por suerte Francisco está mejorando. Es un combo de cosas: estimulación, médicos, amor de la familia, todo ayuda para que el esté cada día mejor.
Según las enfermeras que lo acompañan todo el día, lo que más está aprendiendo son caprichos. Aunque esto parezca raro, a mí me pone muy contento. Después de todo, que nene no los tiene?
Hoy hablando con Laura, la estimuladora auditiva, me sorprendió que le llamara la atención todo lo que había avanzado desde que lo conoció, hace más de 8 meses.
sábado, 6 de junio de 2009
lunes, 1 de junio de 2009
lunes, 25 de mayo de 2009
domingo, 17 de mayo de 2009
martes, 12 de mayo de 2009
lunes, 4 de mayo de 2009
viernes, 1 de mayo de 2009
domingo, 26 de abril de 2009
viernes, 24 de abril de 2009
El tiempo pasa ...
Ojalá el blog haya cumplido con su objetivo, que es el de ayudar a otros padres que estén pasando por lo mismo.
jueves, 23 de abril de 2009
jueves, 2 de abril de 2009
sábado, 21 de marzo de 2009
Emilia y Francisco
A veces me da miedo que se le caiga o que lo lastime, pero sé que eso nunca va a pasar.
Espero que sean muy felices. En casa tratamos de hacer todo lo posible para que así sea.
domingo, 15 de marzo de 2009
jueves, 5 de marzo de 2009
miércoles, 25 de febrero de 2009
Pasando noticias
Crece cada vez más y avanza todos los días. Tiene (creo que ya lo dije) la sonrisa y la mirada más hermosa del mundo.
Nos tomamos unas pequeñas vacaciones y por unos días no vamos a ir a estimulación física, aunque si a la auditiva.
Jorge, el pediatra, lo encontró muy bien y le llamó la atención como fija la vista y responde a los diferentes estímulos, cosas que hasta no hace mucho tiempo no hacía.
Dentro de poco tenemos que ir al control con la neuróloga y ahí vamos a ver como sigue con el tratamiento, ya que tenemos que dejar de darle un medicamento (Sabril) por los efectos secundarios que produce después de un uso prolongado. En octubre del año pasado lo intentamos, pero volvió con las convulsiones, por lo que retornamos a la dosis anterior.
miércoles, 11 de febrero de 2009
miércoles, 4 de febrero de 2009
domingo, 1 de febrero de 2009
jueves, 29 de enero de 2009
Otro estudio
Aunque anoche en particular no durmió bien, está con muy buen ánimo y contento. Y cada día más hermoso.
viernes, 23 de enero de 2009
domingo, 18 de enero de 2009
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LAGRIMAS EN EL CIELO por Eric Clapton Sabrías mi nombre, Si yo te viera en el cielo? Sería lo mismo, Si yo te viera en el cielo? Debo ser ...

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LAGRIMAS EN EL CIELO por Eric Clapton Sabrías mi nombre, Si yo te viera en el cielo? Sería lo mismo, Si yo te viera en el cielo? Debo ser ...
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Francisco está durmiendo bien toda la noche, pero las cosas que hay que hacer para que lo haga! Hay que rascarle la panza hasta que lo hace...