Se va

El 2008 despide a Fran con otitis y conjuntivitis. Espero que el proximo año le vaya mejor. Por suerte tiene la enfermedad controlada y hace varios meses que no tiene convulsiones.

Yo me chupo el dedo

Hace un año que a Francisco lo internabamos en el Fleni. En ese momento el futuro estaba bastante incierto con su salud. Ahora esta todo mejor. Día a día tiene avances y eso nos da muchas esperanzas.

Principio del Viaje

En el siguiente link, pueden ver los mails desde el día del nacimiento de Fran, hasta que salió de Neonatología.
Me emocionan cada vez que los leo.

Partes nacimiento de Francisco

Como verán, faltan algunos, si alguien los tiene y me los envía, se lo agradeceré eternamente.

Dos de mis amores

Francisco todavia tiene "espasmos del sollozo". Dicen que al año se le iba a ir. Yo espero que los deje de hacer lo antes posible. Llora y deja de respirar hasta ponerse morado. Es una sensación de miedo y angustia insoportable.

Perfil griego

El rey está congestionado. Tiene mucho moco y eso lo pone bastante molesto. Espero que se le pase pronto.
No se merece esto.

Recuerdo

Pasó tato tiempo, aunque parece que fue ayer, cuando principito tenía sólo un mes. Es un valiente ya que la luchó de chiquito. Cada día que pasa lo quiero más. Como es eso posible?

Reflección

Hay dos maneras de ver las cosas: blancas o negras, bien o mal, alegría o tristeza, avances o retrocesos, agradecer o quejarse. No hay medios. Yo trato de elegir las primeras maneras. No es el camino más fácil, y no siempre puedo, pero me hace afrontar la vida y el destino sin resentimientos.

Angelito

Alguien vio alguna vez un bebé más lindo en éste planeta?. La verdad es que no me importa la respuesta, porque si dice que si, seguro está mintiendo.

Otra alegría!

Francisco me reconce cuándo me ve y lo hizo regalandome la sonrisa más hermosa que vi en mi vida. Hasta ahora se daba cuenta de que estaba cuando le hablaba.

Abrazo de oso

Francisco está cada vez mas atento a todos los estímulos que le damos. Música, juegos, palabras y caricias. Era casi impensable, hasta no hace mucho, que reaccionara de ésta manera. Para mi que él escucha mucho más de lo que dicen los estudios. Espero que dentro de poco me hagan repetir los estudios, para poder confirmar lo que creo.

Gracias totales

En los momentos más difíciles uno se da cuenta de quiénes son los mejores profesionales y personas. Hoy quiero agradecer a todos los que nos ayudan para que Fran esté cada dia mejor: Jorge, el pediatra (el mejor del mundo), Daniel, el estimulador físico, Elisa, la neurologa, Teresa y Cacho, los kinesiólogos, Mauricio, el traumatologo, Laura, la estimuladora auditiva, a Nepo, a los médicos del Fleni, a las enfermeras que nos ayudan todos los días y le brindan su cariño. Gracias a todos.

Mi cumpleaños

Ayer cumplí un montón de años (41). Todos estuvieron para saludarme, y los que no, avisaron. Por suerte Fran tiene tios, primos y abuelos como hay pocos en el mundo. Ellos también le brindan y van a brindar mucho amor, esta es otra de las cosas que me hacen muy feliz.

Por que?

Hoy tenía pensado en escribir sobre los avances que tiene Fran. Pero no pudo ser. Tiene fiebre. No mucha, pero para mi es un problemon. Tengo miedo que empiece con crisis otra vez. Por suerte le podemos bajar la temperatura con baños.

En el pelotero

Francisco está cada vez más conectado con el mundo. Ahora responde ante todos los sonidos, y cosa que me sorprende, lo hace a veces sin los audífonos. Según Laura, la estimuladora auditiva, es porque está aprendiendo a reconcer los ruidos. Con Emilia se ríe y juega muchísimo.

Otro estudio, y van....

Hoy volvimos con Fran de hacernos otro estudio en el Fleni. Esta vez se trtó de una polisomnografía. La pasó muy mal, duró cerca de 8 Hs (desde las 20:00 hasta las 4:00 Hs), no durmió en todo ese tiempo (cosa casi indispensable para éste estudio) y lloró mucho. La verdad es que estar con la maraña de cables que tenía y tratar de dormir, debe ser una tarea imposible para un bebé como el.
Cada vez se me hace más dificil entender para que tanto estudio, tanto sufrimiento y si en realidad va a tener una mejora para su salud. Por ahora pienso que si, pero no se por cuánto más.

Que asco!

No está tomando nada raro. Es solo jugo de naranja, pero hizo un escándalo bárbaro. Para que tome un poquito estuvimos luchando casi 20 minutos. Siempre es así con los nuevos sabores, que poco a poco vamos agregando.

Gran hermano

Él es Juanchi (no puedo dejar de llamarlo por su diminutivo aunque tenga 20 años), el hermano mayor. Seguro va a ser la guía a seguir cuando sea grande. Yo lo hubiese seguido. Es mi ejemplo de vida, amor y comprensión, no me alcanzaría el tiempo del mundo para agradecerle todo lo que me da.

Otro estudio

Hoy Francisco tuvo que hacerse una resonancia magnética. Cada vez se me hace más difícil entender algunas cosas. Hoy, por ejemplo, me senté con Fran en la puerta de la habitación donde le hacían el estudio, lo durmieron en mis brazos y se lo llevaron durante una hora.

A sentarse

El día 26 Fran cumplió un año y cuatro meses. Ya es casi un hombrecito. Tenemos un nuevo ejercicio: sentarse. Para eso, lo sentamos rodeado de almoadones. Parece que le gusta mucho y eso lo hace más fácil.

Que mas puedo pedir!

Ésta es la cara de Francisco cuando escucha Seru Giran. Se nota que lo disfruta, tanto como yo. De chiquito sabe apreciar la buena música.

Feliz Cumpleaños

Hoy le festejamos el cumpleaños a mamá. La pasamos muy bien. Fran tuvo dolores de panza durante el día y por eso estuvo bastante molesto.
Ahora parece que cambió la noche y duerme durante el día. Espero que cambie pronto y se normalize, así podemos descansar.

Futuro nudista

Estar desnudo le fascina. Cada vez que le cambiamos los pañales no lo podemos tener. Está tan contento que se mueve para todos lados. Y siempre nos regala su hermosa sonrisa.

Upalalá

Emilia siempre quiere alzar a Fran, s a veces le damos el gusto. Ahora que él juega con ella, esta más contenta. Es hermoso verlo sonreír cuando le habla y juegan juntos.

Francisco y Tomás

Tomás es uno de los hermanos grandes de Francisco. Es una de las mejores personas que conozco, y no lo digo porque es mi hijo, sino porque en realidad lo es. Seguramente Fran ta estar tan orgulloso de él como lo estoy yo.

Avances

Hoy Francisco sonrio por primera vez ante el sonido de mi voz. Cosas como éstas me hacen una de las personas mas felices del mundo.

Con los juguetes

Francisco tiene gimnasio propio. En él estimula el sentido del espacio y el tacto, tratando de agarrar los juguetes que cuelgan. Hasta no hace mucho le costaba, pero poco a poco lo está logrando.

Comiendo

Que difícil es tratar de que coma comida! Para él es mucho más fácil la mamadera. Poco a poco le vamos agregando nuevos sabores, para tratar de descubrir cuál le gusta más.

Saludos

Esta foto es para enviarle un beso a los abuelos que viven lejos y los extraña.

Alimentandose

Francisco se está alimentando de dos maneras: con mamadera y con amor. La primera es la más difícil, no siempre tiene ganas de comer y, a veces, tenemos una pequeña lucha. La otra es mucho más fácil, es imposible evitarlo.

Al agua pato

Bañarse es una de las cosas que más le gustan. Al principio esta nervioso, como asustado, pero después se relaja y comienza a disfrutarlo. Nos tomamos nuestro tiempo y gozamos el momento con él.

Soñando con angelitos

Con mamá

Francisco está mejorando mucho. Cada día que pasa nos demuestra que con amor todo es posible. Hacemos todo lo posible por dárselo.

Al estimulador

Hoy acompañamos al bombon al estimulador. Daniel es un genio. Tiene una paciencia que es de otro planeta. Vamos con él dos veces por semana, y todos los días aprendo algo nuevo que tratamos, en la familia, de poner en práctica. Los médicos dicen que es muy importante toda la estimulación que queda recibir.

Otro estudio

Hoy Fran tuvo que hacerse un EEG de sueño en el instituto Fleni. El resultado recién lo vamos a tener el dia jueves. No se durmió, pero creo que salió todo bien. La alegría esta en todos lados, y hoy, como todos los días la encontré en la sonrisa de mi bebé.

Estamos mejorando

Después de casi 3 dias Francisco está sin fiebre. No tuvo mucha, pero fue suficiente para que estuviera decaído y sin ganas de hacer nada. Ahora está mucho mejor y respondiendo a ja estimulación tanto física como auditiva.

Breve comentario

Hola, ésta va a ser una reseña de la vida de Francisco. El motivo que me hace escribir son dos: el primero, tratar de ayudar en la distancia con vivencias propias a otros papás que se encuentren en la misma situación; la otra, una manera de sentirme mejor tratando de contar lo que nos sucede, y a Francisco en particular.
Francisco tiene Síndrome de West, una enfermedad neurológica infantil, que se la detectaron a los 6 meses de vida. Desde el nacimiento su vida es muy difícil, pero con amor y cariño de la familia y amigos, junto con la ayuda de los médicos va mejorando, y eso es lo que voy a reflejar en éste blog.
Gracias a todos por haberse tomado el tiempo para leer, y espero que les sirva de ayuda.

Emilia y Francisco

Emilia es la hermana de Francisco y trata de demostrar todo su amor.