Se nos va el año

Bueno, termina el 2012. Para El Rey no fue un mal año, sobre todo en el final. Porque del inicio y el medio mejor nos olvidamos.
Hace una semana le hicimos una resonancia con anestesia y la tolero muy bien. Los resultados todavía no están.
Ahora tiene el sueño cambiado y está despierto toda la noche, pero ya va a normalizarse. Un poco de paciencia.

Mi bello sonriente

El Rey es un canto a la alegría. Últimamente está siempre contento, y por supuesto nosotros también.
Sigue conectado y, aunque necesita oxígeno casi de forma permanente, está muy bien de salud.
Aún nos quedan un par de estudios antes de que termine el año

Todo bien

El cambio de Botón salió bien, con El Rey un poco dolorido, pero ninguna complicación.
Ahora sigue la polisomnografía y la resonancia.

Fuerza Fran

Estoy nervioso

Sé que no va a pasar nada. Igual no puedo dejar de pensar en el viernes.
Es que ese día le hacemos el cambio de botón al Rey, y todavía tengo el recuerdo de la última vez.
Tengo Fé de que no va a volver a pasar, pero .....
Es que, últimamente, no está muy bien. Duerme mucho, necesita oxígeno permanentemente, le hecho la culpa al calor, pero me parece que me lo quiero creer yo.
Nunca tuve tantas dudas como ahora, tanto pesimismo.
Tal vez ese sea el motivo por el que no escribo tanto. No sé.
Ya se me va a pasar. Seguro

Empieza la temporada de estudios

Cuándo mejora el clima, aprovechamos para hacer todos los estudios que Francisco necesita.
El mes de noviembre tiene una polisomnografía y el recambio del botón gástrico. En diciembre una resonancia magnética.
Los dos últimos son los que más me preocupan porque necesita de anestesia.
En el invierno El Rey se complica mucho el aspecto respiratorio, ese es el motivo por el cual le hacemos los estudios en el verano.

Mi Rey

El bombón está muy grande. Claro, ya tiene más de 5 años y cada vez más pesado y se hace difícil alzarlo.
Últimamente no se está riendo, ni tan atento pero supongo que ya se le va a pasar.

Está a la moda

El Rey tiene una vincha color fluo. Emilia es la asesora de vestuario y lo viste a la moda.
Francisco esta pasando el invierno bastante bien, aunque todavía necesita un poco de oxígeno para estar bien.

Dale Fran!

Hace una semana que El Rey está con antibióticos y todavía no se curó. Si mañana no lo hace, vamos a tener que volver a lo de Jorge. Esperemos que no se complique.
Por otra parte visitamos a la neuróloga, y nos dijo que la dieta citogenica, a la que yo le tengo tanto miedo, y nos había recomendado en la última internacion, en Francisco no es conveniente.

Pobre Francisco

El rey está pasando un mal fin de semana.
Tiene muchos mocos y a veces unos picos de fiebre. Por ahora esta controlado y me parece que poco a poco va mejorando.
Me asusta verlo así. Quiero que pase pronto el invierno.

Como perro en bote

El Rey no quiere sonreír para la foto. En cuanto acerco la cámara borra la hermosa sonrisa que tenía hasta ese momento. Como si me lo hiciera a propósito.
Igual, con que yo sepa que está bien, o no?

Cada día más lindo

Que rápido que pasa el tiempo. Hoy Paola estaba viendo la página, y juntos veíamos como crecieron los chicos, y sobre todo, los cambios que tuvo El Rey en este tiempo.

No será demasiado?

Francisco llora si está solo, siempre.
Sé que tengo la culpa, que digo que hay que malcriarlo, pero estoy casi seguro que él se aprovecha.
Aunque después de todo, el se lo merece. Tiene que tener toda la atención del mundo.

Buenas Noticias

Ya estamos en casa!!!
Por suerte desde anoche ya estamos en casa con El Rey.
Ahora solo queda esperar que se recupere del todo y a darle muchos besos.
Estamos todos felices de darle tantos mimos.

Malas noticias 7

Seguimos internados desde hace muchísimo, anque en una habitación y es mucho más cómodo.
Francisco sigue haciendo convulsiones casi todas las noches y lo están estudiando para ver por que las hace.

Malas Noticias 6

El Rey está mejor, desde hoy estamos en una habitación, aunque seguimos en terapia intensiva.
Lo veo mucho más tranquilo y necesita muy poco oxígeno.
No veo la hora de irnos a casa, aunque nos queda una semana de antibióticos.

Malas noticias 5

Francisco está sin respirador y durmiendo muy tranquilo.
Lo veo bastante bien, con buen aspecto.
Hoy, en un momento que estaba despierto, pedí de poder alzarlo, pero no me dejaron. Todavía está conectado a muchas cosas.
Espero que en unos días (no muchos) podamos estar en casa otra vez.

Feliz Cumpleaños

Hoy es el cumpleaños del REY

Ojalá sea feliz.

Malas noticias 4

Otro día de largas esperas en la terapia.
Son poco más de las 10 de la noche y sólo lo pudimos ver poco menos de 1 hora.
EL Rey no está muy bien, ayer tuvo fiebre, convulsivó y le costaba sostener la presión arterial. Por suerte hoy está un poco mejor.
Ahora está dormido y sigue con respirador.

Malas noticias 3

Pero que suerte!! Él Rey está mejor!!!
Francisco esta mucho mejor de aspecto, aunque según me dicen, clínicamente está igual que ayer.

Malas noticias 2

Yo se que lo único que hago es acompañar a Francisco, que él es el que pone el cuerpo y yo nada más que él tiempo. Pero las esperas en la puerta de la terapia para poder verlo aunque sea sólo un rato me están matando.
Quiero verlo otra vez en casa, jugando con nosotros.

Malas noticias

Después de varios días con antibióticos y muchos mocos, El Rey está en la terapia intensiva otra vez.
Por suerte esta bien atendido y esperemos que se reponga muy rápido.

Que regalo!

Hoy pasamos el día del padre con El Rey bastante caído, y para la noche ya estaba con fiebre, medicado con antibióticos y un poco más de 3 litros de oxígeno.
No le vi nada como para imaginarme que iba a desarrollar un cuadro semejante.
El del regalo fué Juanchi, me dijo que voy a ser ¡ABUELO!. Es una de las mejores noticias que recibí ultimamente.
Estoy muy contento por ellos.

Parece que salió el sol

Emilia sigue integrando en sus juegos al Rey, y eso me pone muy contento.
Lo peina, le pone anteojos como en la foto, le hace hacer pruebas escritas. Y el lo disfruta. Y yo también.

Con los abuelos

El Rey está fenómeno. Muy contento y activo, y disfrutando de los terapistas cuando lo van a visitar a casa.
Acá lo vemos con los abuelos y Emilia en una hermosa foto.

Un niño especial

Tenés unos minutos? Escuchá ésto

Pero que chico

Francisco el domingo necesitó; oxígeno.
No tenemos muy claro el motivo, pero le hechamos la culpa a la ampliación que estamos haciendo en casa.
De todas maneras, por la noche estaba perfecto, como un Rey.

El miércoles próximo le cambiamos la cánula, Ojalá que el cirujano lo encuentre bien.

El campeón

Francisco está tolerando bastante bien la retirada del topiramato, uno de los anticonvulsivantes. Por supuesto que eso tiene sus riesgos, pero Elisa, la neurologa cree que es necesario hacerlo.
Yo le tengo mucha de, aunque también mucho miedo.

Tuvimos visita

Nos vino a visitar Chihita (la bisabuela de Francisco y mi abuela).
Los dos se mimaron un rato.
Por suerte Chichita encontró al Rey de muy buen humor y le regaló todo tipo de sonrisas.

Una reina la Bisabuela!

Mejorando ....

El Rey parece que dejo su gran resfrío atrás, y ahora está bastante bien.
La verdad es que le costó mucho. Necesitó bastante oxígeno, ya que le costaba respirar.
Ahora que está mejor, vamos a comenzara a modificarle los anticonvulsivantes. El objetivo es quitarle totalmente le Topiramato para dentro de tres meses.
Como digo siempre, vamos a ver como nos va.

El Rey con fiebre

Francisco está con un poco de fiebre desde hace 4 días.
Esperemos que se le pase pronto, porque no me gusta verlo así, tan decaído.

La sirenita

 

Después de una semana de vacaciones, Emilia y Paola volvieron a casa.

Las extrañamos mucho y por suerte le tocaron días muy lidos y pudieron disfrutar junto con los abuelos.

El Rey está cada día mejor. La nueva manera de alimentarlo le hace muy bien y está cada día más gordito.

 

Un lindo bañito

Un lindo bañito, a photo by juancho20 on Flickr.

Éstos días de tanto calor, no hay nada mejor que un buen baño para refrescarse. Se nota que el rey se siente mucho mejor,
porque generalmente después se duerme casi toda la noche.

_ _

Muy bien

Muy bien, a photo by juancho20 on Flickr.

El Rey esta muy bien. Se ríe y juega como hace mucho. Por suerte la traqueostomía le hizo muy bien y todos los miedos eran infundados.
Mañana vamos a hacerleel primer cambio de cánula. Espero que no me lo hagan hacer a mi.

_ _

Buenas Noticias

Buenas Noticias, a photo by juancho20 on Flickr.

Y Si, tal lo previsto, desde el lunes estamos otra vez en casa.
Emilia no daba más de la alegria.
El rey esta descansando como nunca. Y muy sonríente

_ _

Noticias 10

Noticias 10, a photo by juancho20 on Flickr.

Si todo sale bien, el lunes estamos en casa.
No veo la hora de llegar. Se hizo un mes muy largo.
Francisco está recuperado y de muy buen ánimo.
Seguro que con sus cosas va a estar mejor.
_ _

Noticias 9

Noticias 9, a photo by juancho20 on Flickr.

Espero que este año que empieza traiga un poco menos de problemas
Con Francisco pasamos el comienzo del año en el hospital.
El está muy bien. Esperando como todos nosotros que le den el alta.

_ _