miércoles, 14 de diciembre de 2011

Noticias 4

Noticias 4 by juancho20
Noticias 4, a photo by juancho20 on Flickr.

Estamos esperando que al Rey le hagan la traqueotomía, ya que de acuerdo a los últimos estudios es la única manera de mejorar la respiración y el manejo de las secreciones.
Espero que ésto le mejore la calidad de vida.

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4 comentarios:

Papás de Iara dijo...

Hace mucho tiempo que seguimos el blog y todas las historias del Rey.

Lamento que se encuentren en este momento ante esta situación límite. Me permito escribirles porque con nuestra hija estamos pasando por situaciones similares. Aunque cada caso es un mundo me gustaría contarte la historia de mi hija y las decisiones que hemos tomado junto a mi mujer sobre su vida y su futuro.

Iara nació con una terrible secuela neurológica, hipotonía, transtornos deglutorios graves y estuvo internada en Neonatología por 4 meses. Al mes de vida nos propusieron hacerle la gastro y la traqueo juntas. Iara tenía un terrible reflujo que le impedía alimentarse por sonda. Era evidente que la gastro con cirugía de Nissen era necesaria para alimentarla y darle al menos una posibilidad de sobrevida mientras le hacían todos los estudios para el diagnóstico de su enfermedad (aún no tiene diagnóstico). Según el cirujano la gastro y la traqueo en pediatría son “transitorias”, con rehabilitación, rehabilitación, etc, etc. Ahora, un año y medio después era muuuy evidente que esto iba a ser irreversible en nuestra hija. Es una pacientita “neurológica”. No había forma de que con rehabilitación de la deglución nuestra hija fuera a alimentarse por sus medios. De hecho Iara nunca tragó. Era evidente para los médicos, pero en ese momento no era evidente para nosotros. Al momento de la cirugía nos opusimos a realizarle la traqueostomía a Iara ya que nosotros los papás no estábamos 100% seguros que esto le iba a ser beneficiosos a corto o largo plazo. Nos decían que iba a ser “más fácil espirarla”. Algunos médicos nos informaban que el riesgo de aspiración era similar con o sin traqueo ya que siempre hay micro-aspiraciones…
En definitiva, nos fuimos de alta con la gastro y sin traqueo con esperanzas de rehabilitación de todo tipo. A los 5 meses de vida Iara desarrolló una epilepsia catastrófica refractaria a la medicación que le venían dando. Hoy en día continua con más de 30 crisis por hora, no se rie, no fija la mirada, no sostiene la cabeza, no se sienta, no tuvo desarrollo alguno. Eso sí, llora mucho, es muy llorona.
Pasados unos meses en casa y con internación domiciliaria muchos médicos, kinesiólogos, etc nos propusieron nuevamente hacerle la traqueo a Iara: “para mejorar sus secreciones”, para “mejorar su gasometría”, para “esto”, para “lo otro”. Ya con mi mujer sabíamos… No hay vuelta atrás. Al día de hoy seguimos pensando los dos igual. No a la traqueo para Iara. Queremos que ella esté en su cuna, con la posibilidad de nosotros de alzarla, llevarla de un lado a otro. Queremos que ella viva de esa manera.

Papás de Iara dijo...

Otra cosa que te quería contar es que el 95% de los médicos que nos cruzamos nunca nos dijeron las cosas claras. Muchas veces esquivan los temas más importantes. Nunca, durante los 4 meses de internación me respondieron sobre el pronóstico de vida de mi hija y cuales eran las expectativas REALES de rehabilitación. Siempre te dicen “y… es un mar de grises”. Fue cerca del alta cuando la pregunté y re-pregunté al jefe de servicio de neo sobre lo que él creía verdaderamente sobre mi hija. Fue difícil para el decir “Iara se va a morir de una neumonía, probablemente no llegue a vivir su primera infancia”. “Si hay que intubarla de nuevo a Iara, yo no la intubo. No es una decisión ética, es una decisión médica.” “Tenemos que hablar de futilidad terapéutica”. Difícil fue para él ya que sus ojos se pusieron borrosos, tuvo una frase entrecortada y un casi imperceptible tic debajo de su ojo derecho. Tenía razón y tiene razón, al menos nosotros lo sentimos así. Lo más probable es que Iara tenga una infección respiratoria como complicación. De hecho ya no me alcanzan los dedos de las manos para contarlas.
Cuando tuvo las crisis que no paraban y desarrolló su epilepsia catastrófica (cerca de los 5 meses de vida) la tuvimos que internar, y recurrimos a ese médico en consulta – ayuda. Todos los médicos nos propusieron inmediatamente la internación en terapia intensiva y la intubación oro-traqueal (después se venía la traqueo, obvio) para el manejo farmacológico del estatus epiléptico. Todos menos uno. “Uds pueden optar”. “Si no quieren tubo, no hay tubo”. “Si no quieren terapia, no hay terapia”. Pasados 12 días nos la trajimos a Iara a casa, sin haber pasado por “la máquina” ni por la UTI.
Esta decisión fue una de las decisiones más importantes para la vida de nuestra hija y creemos haberla tomado con total calma y certeza.

Gracias por haber leído mis líneas.

Las decisiones sobre el Rey que tomes serán las correctas, sin duda alguna.
Besos grandes! Y un gran abrazo a Fran!
Javier
www.iarapirata.blogspot.com

Paola, mamá de Cata.. west dijo...

Que todo salga muy bien y sea para mejor, fuerzas y un gran beso a el rey

Anónimo dijo...

lamento muchísimo que el rey esté pasando por este mal momento, seguiré rezando por él para que todo pase a ser un mal recuerdo-le envío mucha fuerza y un beso enorme!! para uds. un abrazo cariñoso

Preparado para jugar

Fran está esperando ansioso que empecemos a jugar. Desde que le cambiamos la alimentación y la medicación engordó y está mucho más atento. ...