viernes, 31 de diciembre de 2010

Feliz Año Nuevo

Ojalá que el 2011 traiga nuevo aires de esperanza, fé y salud.
El Rey despide el año muy contento. 
Espero que a el también se le cumplan.


domingo, 12 de diciembre de 2010

Salió todo bien


Francisco tiene un nuevo Botón Gástrico. Fué una intervención mucho más sencilla de lo que pensaba. Gastón (el cirujano) tardó casi media hora. Ahora está sin molestias, con el resfrío curado y con todas las mañas al día.

martes, 7 de diciembre de 2010

Cambio de fecha

El hospital Italiano cambió la fecha de la intervención del Rey al día viernes. 
Hoy el bombón se despertó con fiebre. Yo me imaginaba que algo asñi iba a pasar, porque estuvo caído todo el fin de semana.
A pesar de que Claudia (la pediatra) lo medicó con antibióticos como prevención, dijo que no era nada y la operación se va a poder hacer ese día.
Lamentablemente yo no voy a poder ir, pero sé que va a salir todo bien.

jueves, 25 de noviembre de 2010

Amor a primera vista!

Postergamos el cambio del botón gástrico para el 17 de Diciembre. Lamentablemente, problemas con la autorización nos obligó a cambiar de fecha.
Pero el Rey está muy bien, en éste momento tiene unos pequeños picos de fiebre, pero se lo atribuyo al cambio de clima y al gran calor que está haciendo. De todas maneras, lo tenemos marcado de cerca. 
Todos los días me regala una de las sonrisas más lindas del mundo. Como la de la foto.

jueves, 18 de noviembre de 2010

Mas noticias

El miércoles tuvimos la consulta con la neuróloga, a pesar de que el domingo anterior Francisco había tenido una convulsión, lo encontró muy bien. Para el próximo año nos aumentó la cantidad de terapias que tiene semanalmente a más del doble.
Está muy contento y cada día aprende más. Desde hace unas semanas, empecé a darle agua. Al principio le costó, pero ahora lo hace mucho mejor. 


miércoles, 10 de noviembre de 2010

Otra vez en el aire

Después de un mes sin actividad, volvemos a la carga con el blog. Hay varias noticias que dar, una es que Paola cumplió años, la pasamos muy bien en una reunión en familia. Nos volvimos a juntar en el casamiento de mi hermano José (de dónde sacamos la foto de Francisco con los primos más chicos), y el rey recibió todos los besos que se puedan imaginar.
Con respecto a él, el 26 de noviembre vamos al Hospital Italiano para cambiarle el Botón Gástrico, es una intervención de rutina ya que hay que hacerlo todos los años. Hoy miércoles vemos a Elisa, la neuróloga, con un par de noticias no muy buenas: el dosaje de Ácido Valproico dió mal (está por encima de los límites) y el día domingo el Rey tuvo convulsiones, que aunque fueron muy cortas (menos de 10 minutos) no dejaron de asustarme.
Por lo demás, todo sigue bien. Él cada día más lindo y cada vez mejor. Es lo importante.

miércoles, 6 de octubre de 2010

Aprendiendo a gatear

Daniel esta enseñando al Rey a ponerse en posición de gateo. Sabemos que el trabajo es duro, pero con paciencia, tiempo y trabajo, vamos a lograr que Francisco lo haga. Mucho antes de lo que pensamos.
Yo le tengo Fe.
Se que me va a sorprender.

sábado, 25 de septiembre de 2010

Diario de cumpleaños

Hoy hace dos años desde que empezamos el viaje "bloguero" con Francisco.
Todo comenzó cuando descubrí una función en el teléfono celular recién comprado, en dónde se podía enviar una foto al Blog.

Primer Blog
El tiempo pasó, y juntos recorrimos alegrías. tristezas, esperanzas durante los primeros meses de recorrido.




Así comenzamos el año 2009, pensando que era todo para adelante. Francisco ya estaba diagnosticado, la medicación probada, las convulsiones controladas, crecía bien, estaba contento, nada hacía pensar que podía llegar a ocurrir una catástrofe, y pasó: El Rey internado.
Con muchos miedos, enfrentamos un panorama que, como mínimo, se presentaba como sombrío. Pero Francisco salió adelante, y después de muchos estudios, consultas médicas, una operación y mucha Fé, salió todo bien, y mi bombón comenzó a estar mejor.


El 2010 nos encontró con la seguridad de que iba a ser NUESTRO año, y la verdad es que con Francisco, se portó (hasta ahora) de maravillas, salvo unos vómitos rebeldes que recién ahora tenemos controlados, unos estudios y algunos días de fiebre no tuvimos nada de que preocuparnos.
Lástima que ni Emilia, ni yo tuvimos esa suerte. La reina a principio de año, y yo hace un mes estuvimos internados. Pero ya pasó, El Rey tiene 3 años y nos queda mucho por adelante. Es lo importante. Hay que seguir.


Gracias a todos los que a lo largo de todo este tiempo nos han acompañado, nos dieron palabras de aliento en los momentos difíciles y los que se alegraron con nosotros en los felices.
Espero que éste Diario ayude a los papás que tienen que pasar duros momentos como el nuestro.

(Click en las fotos para ver el post original)

jueves, 23 de septiembre de 2010

Francisco es un Rey

Elisa revisó los resultados de la Polisomnografia, y no quedó muy contenta. Tiene el electroencefalograma muy desorganizado, pero la buena noticia es que ya no tiene apneas centrales.
Hay que esperar que pase el tiempo para ver como sigue todo. Paciencia.

jueves, 16 de septiembre de 2010

Pasando revista

Vuelvo, después de tanto tiempo.
Varios factores hicieron que tuviera al Blog abandonado: primero fue mi operación y después mi proveedor de Internet, que está obsesionado en darme un servicio de porquería, y hasta ahora lo está haciendo bastante bien, porque no puedo, ni siquiera, cargar una foto.
Pero volvamos a lo importante: Francisco. Ana nos abandona. Después de tanto tiempo, la estimuladora ocupacional deja de trabajar con nosotros. El Rey (y yo) la vamos a extrañar. Sólo me queda agradecerle todo el amor que le brindó y también el haberme tenido tanta paciencia durante todo el tiempo que duró su viaje con Fran.
Por otra parte, ya tengo los resultados de la Polisomnografía, pero Elisa (la neuróloga) está de vacaciones, por lo que voy a tener que esperar para que me descifre, mientras tanto, y por supuesto, se lo voy a mostrar a Jorge y Claudia, sus pediatras.
Parece que el nuevo suplemento nutricional (Pediasure), es bien tolerado por Francisco, ya que no tiene los retorcijones de antes, ni vomita tanto. Por supuesto, la alimentación sigue por Botón Gástrico.

jueves, 2 de septiembre de 2010

Otra vez en carrera

Después de unos días complicados por el postopeatorio, poco a poco nos vamos recuperando.
Por suerte el Rey está tolerando bastante bien la nueva alimentación, con nuevos horarios para tomarla.

viernes, 20 de agosto de 2010

Se portó de maravillas

Anoche estuvimos con Francisco en el Fleni para hacer la Polisomnografía que yo tenía tanto miedo, por lo mal que la pasó la vez pasada. Pero El Rey siempre me tiene preparada una sorpresa y se portó de maravillas. Durmió casi toda la noche, a pesar de lo incómodo que estaba al tener tantos cables conectados.
Por suerte, del Hospital nos cambiaron el turno y pude acompañarlo. Ahora hay que esperar el resultado. 

lunes, 16 de agosto de 2010

En cualquier momento salimos juntos

Espero que pronto comiencen los días lindos para que Francisco nos pueda acompañar cuando salimos. Es que El Rey ya extraña, y las chicas nos cuentan que cuándo nos vamos empieza a lloriquear y se pone molesto.
Francisco está mucho mejor cada día que pasa, está más conectado con todo lo que pasa a su alrededor, participa más cuándo jugamos con él, está mucho más tiempo de pie en el bipedestador o sentado en la sillita sin protestar (siempre y cuando no esté solo). Inclusive el viernes, a Daniel, su terapista físico, le llamó la atención lo bien que estaba parado (por supuesto con su ayuda).

domingo, 8 de agosto de 2010

Feliz día MI niño

Hoy pasamos el día del niño en casa. Aunque fue el cumpleaños de Pilar, una de las primas, preferimos que Francisco la pase en casa, para prevenir cualquier enfermedad, ya que al haber tantos chicos encerrados en un lugar, es muy probable que el Rey se enferme, y eso es algo que tratamos de evitar a toda costa.
De todas maneras, el miércoles fuimos a visitar a Mauricio y Elisa (el traumatólogo y la neuróloga) y ambos lo encontraron muy bien. 
Elisa estaba muy contenta que hayamos podido sacarle el Sabril, y nos tiene que ver a mediados de Septiembre con el resultado de la polisomnografía que tiene turno para el día 3. Espero que esta vez le vaya mejor que la última, lamentablemente yo no voy a poder ir.


viernes, 30 de julio de 2010

Pobre, Juan está más viejo

Ayer Juanchi cumplió 22 años. Pobrecito, se está volviendo cada día más viejito. Y lo peor de todo es que tiene un papá cada vez más joven.
El Rey mayor pasó su día comiendo hamburguesas con sus amigotes. Como tiene que ser.
Lo quiero mucho. Y el lo sabe, que es lo más importante.

martes, 27 de julio de 2010

Que enojo tiene Francisco!

Ultimamente Francisco anda de mal humor. Parece que los mocos lo tienen cansado. Es que por mas que ahora esté más grande y tosa mejor, es muy molesto.
Éste invierno lo está pasando mucho mejor a los anteriores. Hace mucho (desde Mayo) que no vamos a lo de Teresa, la kinesióloga respiratoria, y eso es un indicador de lo bien que está.
De todas maneras el invierno es muy largo, y hay que transitarlo paso a paso.
Pero yo le tengo FE. A Francisco.

jueves, 15 de julio de 2010

Hoy Tomás cumple años

Hoy Tomás cumple 20 añitos. Ojalá que se le cumplan todos sus deseos. Se lo merece.
Nosotros le mandamos unos besos gigantes.

domingo, 11 de julio de 2010

Así pasó otro día

Tomás vino a visitarnos. En realidad tenia que hacer un trámite personal y le pedí que me acompañe. Por suerte lo hizo, y su opinión me sirvió de mucho.
Después por supuesto, malcriamos a Francisco.

domingo, 4 de julio de 2010

Que mal nos trata el invierno!

Pobre Francisco, hasta ahora estaba pasando el invierno sin problemas,pero desde hace unos días está muy caído y con mucho moco. Por suerte y por ahora no tiene fiebre, pero si mucha tos, y por eso no puede dormir bien y además le hace hacer arcadas y vomitar.
Desde el viernes que está sin tomar Sabril. Por suerte pudimos retirárselo sin problemas. 
El Rey es un campeón

sábado, 26 de junio de 2010

Ya tiene 3 años

El Rey cumplió tres años. Festejamos el cumpleaños con toda la familia, pero Francisco durmió toda la tarde y despertó cuándo ya se habían ido todos, por lo que soplamos las velitas sólo con los abuelos.
Estaba cansado, porque desde hace unos días que por la noche no duerme bien y está un poco nervioso.

Gracias Paula por la tarjeta (otra vez).

lunes, 21 de junio de 2010

Un día en familia

Ayer pasamos el día del padre en lo de mi papá. Fué una linda oportunidad para que Francisco se sacara una foto con los hermanos y los primos (aunque faltaron tres de los más grandes).
Por supuesto los tíos y el abuelo lo malcriaron, tal como él se lo merece.
Aprovechamos la oportunidad para programar la fiesta del sábado, cuándo El Rey cumple los tres años.
¡Como pasa el tiempo!

miércoles, 16 de junio de 2010

Que alto está

Francisco está muy grande. Parece mentira que ya hayan pasado casi tres años.
Seguimos bajando la dosis del Sabril y por ahora va todo bien. Vamos a ver como sigue todo.

miércoles, 9 de junio de 2010

Gracias Daniel

Francisco tiene mucha suerte al tener a Daniel como terapista físico. Atiende a Fran desde que tiene 5 meses y, junto con toda la familia de Manos del Sur, les vamos a estar eternamente agradecidos.

jueves, 3 de junio de 2010

Está muy enojado

Acabo de retar a Francisco poque estaba haciendo arcadas y se enojó. Hizo pucheros, lloró y trató de llamar la atención de mil maneras. Emilia y yo nos reímos un buen rato. Estos berrinches me muestran que El Rey está mucho mejor.

martes, 25 de mayo de 2010

No va a pasar nada

Tiempo de incertidumbre. A partir de mañana, comenzamos a modificar la dosis del Sabril. Las dos únicas veces que lo intentamos no nos fué nada bien, porque Francisco empezó con las convulsiones, y en una oportunidad le hicimos muchos análisis y estudios, y en la otra lo internamos.
El problema es que el Sabril tiene un efecto secundario muy grave (corre riesgo de perder la visión) y por eso es tan importante que se lo saquemos.
Por suerte Francisco tiene mucha fuerza y va a salir bien de ésta.

viernes, 21 de mayo de 2010

Mi bombón

Todos de asombran de lo grande que está Francisco. Debe ser así. Tal vez yo no me doy cuenta porque lo veo todos los días. Lo que sí, lo noto mucho más atento, y se da a entender en algunas cosas (sobre todo las que no le gustan).
En éstos días que estuve convaleciente y no pudimos estar juntos, nos extrañamos mucho. Por suerte ahora lo puedo empezar a malcriar otra vez.

jueves, 13 de mayo de 2010

Vacaciones para Fran

Anoche me hicieron una pequeña operacion por lo que tengo que guardar reposo por tres días, entonces durante este tiempo Francisco se va a salvar de que lo moleste permanentemente.

martes, 4 de mayo de 2010

Que suerte

Hoy visitamos a Gastón, el cirujano de Francisco y nos dijo que el estudio del otro día había salido bien, por lo que la solución de los vómitos es, aparentemente, cambiar la dieta. Asi que el viernes veremos a la nutricionista.
Pensé que era algo peor. Ahora puedo dormir un poco más tranquilo.

viernes, 23 de abril de 2010

Otro estudio más

El lunes Francisco va con Paola al Hospital Italiano para hacerse una seriada. Van a ver cuál es la causa de tantos vómitos. Yo quiero saber si todavía se sigue aspirando cuándo come, ojalá me puedan sacar también esa duda.

sábado, 17 de abril de 2010

Duerme como un angelito

Francisco esta tolerando muy bien el topiramato. Desde que empezamos, hace como tres semanas duerme mejor (casi 8 horas por día) y responde mucho más a los estímulos.
El martes fuimos a ver a Gastón el cirujano y lo encontró muy bien, pero hay que hacer un estudio para ver cuál es la causa de tantos vómitos.

domingo, 11 de abril de 2010

Que chico!

Ya se que es culpa mía, pero Francisco esta cada día mas malcriado. De la única manera que no llora es cuando está a upa o con alguien cerca,sino hace unos berrinches bárbaros. No quiere estar ni en la sillita ni en el bipedestador.

jueves, 8 de abril de 2010

El doctor Francisco

Emilia juega con Francisco al doctor. Aca lo vemos con un paciente en la falda. Se nota que a le gusta mucho, ya que se ríe y divierte.
Comenzamos a darle un nuevo remedio (topiramato) y por ahora lo esta tolerando muy bien.

jueves, 1 de abril de 2010

De vuelta a la normalidad

Emilia está en casa desde el martes por la mañana. Por suerte se recuperó rápido. Ahora tiene que cuidarse de los fríos, pero la próxima semana ya puede ir a la escuela.
Hoy fuimos con Francisco a la neuróloga y al traumatologo. Mauricio lo encontró muy bien de la cadera, pero Elisa decidió agregar un nuevo anticonvulsivante. Vamos a ver como nos va

domingo, 28 de marzo de 2010

Pobre Emi

La Reina esta internada en la clínica desde el viernes. Empezó en por la madrugada con problemas para respirar , por lo que fuimos a la guardia y ahi nos dieron la noticia de que saturaba muy bajo. Por suerte ya está mucho mejor y mañana o pasado nos vamos. El Rey estuvo muy contento cuando la visitó.

martes, 23 de marzo de 2010

A terapia

Vamos a Terapia Ocupacional con Ana dos veces por semana. Se nota que Francisco lo disfruta mucho porque esta contento durante toda la sesión. Voy a estar eternamente agradecido con Daniel y Ana por todo el amor y el cariño que le brindan a Fran.

domingo, 14 de marzo de 2010

Que rico el dedo!


Que lindo que es Francisco. Es un nene hermoso y muy cariñoso. Quiero que esté mejor. Creo que hago lo necesario. Pero no me alcanza. Quiero hacer más, pero no se que más hacer. Y eso me pone muy triste. Todo el dia. Todos los días.

miércoles, 10 de marzo de 2010

Casi Otoño


Hoy llegué de trabajar y Francisco no estaba saturando bien mientras dormía. Hace unos días que anda con bastantes mocos, y seguro que es eso lo que lo tiene mal.
Por ahora, y cambiando de tema, dejó de vomitar. Y parece que la panza le duele bastante menos. Creo que se debe a que le cambiamos la presentación del Ácido Valproico (ahora le damos cápsulas Sprinkle).
La contra de ésto (siempre hay una) es que corremos riesgos de que el botón se tape o se rompa (la verdad es que no se como). Pero esperemos que eso no pase.

lunes, 1 de marzo de 2010

Está muy contento

A pesar de los mocos que lo tienen a mal traer, Francisco está cada día más contento. Disfruta mucho del bipedestador (aunque no lo ponemos todo el tiempo que deberíamos), y de la sillita.
El otro día fuimos, después de cierto tiempo, a estimulación auditiva con Laura y lo encontró muy grande y conectado. Responde cada vez más a los estímulos.
Mientras tanto seguimos renegando con el Ácido Valproico. Es que por más que le aumentemos la dosis, no llegamos con las dosis terapéuticas necesaria. Ahora vamos a cambiar de presentación. Ojalá ahora lleguemos.

jueves, 25 de febrero de 2010

Todo bien


Recién volvimos de la Clínica dónde Mauricio le puso Botox en las dos piernas.
Yo tenía mucho miedo, pero la verdad es que Francisco ni lo sintió. Después de la intervención estuvimos una hora y media (como control) y después nos vinimos para casa.
Ni bien llegó, el Rey empezó a reír, y después de comer se quedó dormido.
Espero que éste tratamiento le haga bien.

sábado, 20 de febrero de 2010

Silla Nueva

Desde el día miércoles tenemos un nuevo chiche en casa: una silla de ruedas.
Al principio Fran se quejaba mucho, pero ahora está acostumbrándose poco a poco.
Lo que pasa es que la silla lo obliga a estar derecho, y no lo deja hacer malas posturas.
El próximo miércoles por la noche le colocan Botox en ambas piernas. La verdad es que estoy bastante asustado, porque hay que hacerle anestesia total. Yo sé que es algo de rutina y no hay casi ningún riesgo, pero ésto siempre me da miedo.
Seguro va a salir todo bien.

domingo, 14 de febrero de 2010

Cuantos besos





Fancisco da cada vez besos más lindos. Ahora cuándo quiere dar uno levanta la cabeza y abre grande la boca. Es hermoso, y a mí me emociona muchísimo.
A pesar de los bajones por las "pequeñas" enfermedades que los aquejan cada dos por tres, el Rey está mejorando día a día.
Ahora está mucho más conectado, por ejemplo cuándo pasamos cerca sonríe, o llama la atención llorando, o lo que es peor, con un espasmo del sollozo, cosa que también hace cuándo se siente solo.

sábado, 6 de febrero de 2010

De vacaciones

Emilia y Paola fueron de vacaciones a la montaña, a visitar a los abuelos, aprovechando que yo tengo las mías en el trabajo. Tenemos planes para que, dentro de poco, podamos ir todos. Mientras tanto, los varones nos quedamos al cuidado de la casa.
El día jueves fuimos a Buenos Aires para que el cirujano haga el control del botón, y lo encontró muy bien. Yo me saqué varias dudas que tenía sobre el tema.
Por suerte a Fran se le pasó la Otitis (después de tres inyecciones que nos recetó Claudia, su otra pediatra), y ahora está con un poco de mocos, pero debe ser por el clima, por lo que se le va a pasar pronto.