sábado, 26 de diciembre de 2009

Feliz Navidad


Con Francisco no pasamos un buen 25. Los dos nos engripamos y estuvimos con mucha fiebre.
Por suerte ahora, y después de dar pelea está mejorando poco a poco, aunque tiene bastante tos.
Me cuesta mucho verlo así, tan caído y todo el día "quejoso".
Ahora la mayor preocupación es que está vomitando, Jorge (el pediatra), sospecha que es por los mocos, pero va a ver la evolución, porque puede ser que todavía tenga reflujo.

domingo, 13 de diciembre de 2009

Qué le pasa a mi bombón?


Francisco no está tolerando bien la comida. Desde hace una semana, estamos probando, con el pediatra, distintos tipo de volumen para poder administrarle, sin que le duela la panza ni le den arcadas. El miércoles vamos a la nutricionista a ver si con menos cantidad, podemos darle más nutrición y que no se sienta tan mal cuándo come.


viernes, 4 de diciembre de 2009

Pura risa


Está contento. Después de una semana agitada, visitando varios médicos por control, parece que El Rey Francisco, puede disfrutar de un momento de diversión.
Mayra, una de las enfermeras que lo cuida grabó el video cuándo jugaba con él. Por suerte las chicas que están ahora y las que estuvieron le demostraron mucho cariño. De parte de Fran, muchas gracias a todas.


jueves, 26 de noviembre de 2009

Cada vez mejor


Francisco está cada vez mejor. Ríe y disfruta cada momento.
Por supuesto que seguimos yendo a las estimulaciones, visitando a nutricionistas, al cirujano, etc., pero si vemos los resultados tan alentadores, es mucho más fácil.
El bombón se porta de maravillas (si hasta duerme casi toda la noche)


viernes, 20 de noviembre de 2009

Seguimos sin cambios


Francisco sigue sin dormir por las noches, aunque estamos haciendo todo lo posible por que lo haga. Hacemos siempre la misma rutina y Elisa no recetó melatol, para ver si así lo logramos.
Con respecto a la visita de Elisa, la neuróloga, todavía no podemos empezar a descender la dosis de Sabril, porque el dosaje del Ácido Valproico (el otro anticonvulsivante) en sangre nos dio mal.
Vamos a ver si dentro de 15 días los valores son mejores, y podemos empezar a sacar el remedio.

lunes, 16 de noviembre de 2009

Soy un pende de 42




Ayer cumplí 42 años. La pasamos en familia. Hacía mucho tiempo que mis hermanos no venían con sus hijos a mi casa, pero Fran está mejor y ahora no nos da tanto miedo que se pueda contagiar algo.

Por otra parte (y pasando malas) el miércoles vamos a ver a Elisa, la neuróloga para tratar de sacarle (otra vez) el Sabril a Francisco. Espero que ahora podamos, las dos últimas veces que intentamos volvieron las convulsiones.





martes, 10 de noviembre de 2009

Volvimos con Daniel


Hoy volvimos con las rutinas de los estimuladores, y visitamos a Daniel. Hacía tanto que no nos veía, que le llamó la atención lo grande que está Francisco. Igual que todos en Manos del Sur.
Mañana visitamos a Ana, aunque ella nos visitó en casa, y por ello, nos vió más seguido y no le va a sorprender tanto.
Por éstos días Fran está bastante molesto, la verdad es que no sé que le pasa, pero no me gusta verlo así.

miércoles, 4 de noviembre de 2009

Día Feliz


Ayer vino Juanchi. Estuvimos los tres un rato largo hablando y escuchando mucha música.
La pasamos fenómeno, y el Rey también lo disfrutó.
Él está cada vez mejor. Ahora se le lastimó un poquito la zona del botón, pero los médicos dicen que es normal.
Espero con ansias la semana que viene, ya que empezamos de nuevo con las estimulaciones en los consultorios. No veo la hora de ver a Daniel, Ana y Laura. A Francisco le va hacer muy bien.

sábado, 31 de octubre de 2009

Buenas Noticias lll


Francisco está es casa! por suerte y antes de lo esperado, Fran llegó a casa. Ni bien lo hizo empezó a sonreir.
Ya vemos la notable mejoría que tiene. Se durmió más tranquilo, no tiene los sobresaltos que lo acompañaron hasta ahora y está bastante más calmado.
Le extrañé muchísimo. Ahora tiene que empezar una nueva etapa para todos. Vamos a ver como sale

viernes, 30 de octubre de 2009

Noticias ll


Después de una noche muy dolorido Francisco está mucho mejor. Ya le empezaron a dar agua por el botón, y ahora cuando vine para casa, le empezaban a pasar leche.
Él está de bastante buen ánimo, y se ve hermoso sin la sonda.
Compartimos la pieza con Enzo, un chico de Trelew, que me dió varias lecciones de vida. Él también es un Rey.

martes, 27 de octubre de 2009

Noticias I

Francisco salió bien de la operación. Todavía está con los efectos de la anestesia, y se queja mucho.
Gastón, el cirujano que lo operó dice que todo salió perfecto.
Estamos en una pieza común, y no en terapia como nos habían dicho que podía pasar.
Ojalá que siga todo así.

sábado, 24 de octubre de 2009

Feliz cumpleaños MAMÁ


Ayer Paola cumplió años. La pasamos muy bien, pero Fran se quedó dormido justo en el momento de soplar las velitas, y por eso no apareció en ninguna foto.
Lástima que después no durmió en toda la noche, como las tres últimas. Pereciera que sabe lo que va a pasar el martes y por eso está nervioso y no puede conciliar el sueño.

martes, 20 de octubre de 2009

Cuantos Nervios!

La semana que viene operamos a Francisco. Dicen que no es complicado y que es para que esté mejor, pero no puedo evitar tener miedo.

Después del estudio de la semana pasada le cambiaron la medicación y ahora está mucho mejor. Eso lo hace estar contento y disfrutar de todo.

Todavía no empezamos con las terapias, espero que cuñando pase todo éste lío lo podamos hacer. La verdad es que se extrañan las charlas con Daniel, Laura y Ana. Pero que no se preocupen, dentro de muy poco me van a tener que aguantar otra vez, y con un montón de ganas acumuladas.


jueves, 15 de octubre de 2009

Ya estamos en casa

Ayer volvimos a casa después de estar internados un día por la PHmetría. Francisco la pasó bastante bien, a pesar de tener otra sonda por la nariz.
Tal como esperábamos, tiene reflujo patológico, pero era necesario hacerlo para que cuándo lo operen a fin de mes, el cirujano tenga más datos. Cerca de esa fecha, también vamos a tener el resultado de la videoendoscopía y la biopsia.
Desde que volvimos a casa, el rey está más que contento, se nota que extraña mucho sus cosas.

domingo, 4 de octubre de 2009

En espera


El martes 13 (linda fecha) le vamos a hacer un estudio. Una Phmetría y una Videoendoscopía. Son estudios necesarios para la colocación del botón gástrico, que está planeado para fin de mes.
Como se imaginarán, estoy con mucho miedo. No veo el momento de que lleguen esos días.

martes, 22 de septiembre de 2009

Un luchador


Hay días que creo haber llegado a un límite, pero siempre se presentan nuevos desafíos, y el límite se corre un poco más allá, dónde creo que ahora sí, no voy a llegar.
Hasta cuándo? Cuándo voy a sentir que Francisco es feliz, que disfruta de la vida? Que no tiene nuevos estudios, nuevas visitas a los médicos, nuevos hospitales, nuevas consultas a distintos especialistas.
Daría todo, hasta lo que no tengo, para revertir lo que está pasando, pero, lamentablemente, no depende de mí, ni de lo que yo quiera, sino todo sería muy diferente.

martes, 15 de septiembre de 2009

Mi pobre angelito


Francisco no está teniendo una buena semana. No tolera bien la leche que le damos (siempre por la sonda), y la verdad es que eso me tiene preocupado. Sospecho que es por el hierro que empezó a tomar.
Seguimos con los estudios para colocarle un botón gástrico, ya que como lo preveía, los estudios de la video deglución salieron bastante mal.
Las terapias de estimulación están suspendidas, por suerte Ana nos visita y da algunas pautas para seguir.
Lo bueno es que Fran sigue disfrutando de los juegos y mimos, y la sonrisa que nos hace es cada día más linda.

jueves, 10 de septiembre de 2009

Eramos pocos...



...Y apareció Ariel. Es una perra hermosa, y se llama así por La Sirenita (el personaje de Disney).
Todavía no juega con Francisco porque tenemos miedo de que lo muerda jugando, ya que es muy cachorra, pero Emilia la hace correr todo el día, o al revés.
La reina está muy contenta y habla todo el día de ella.
Para nosotros, los papás, nos queda un largo camino tratando de que Ariel aprenda, de a poco, a no romper nada, sin volvernos demasiado locos.


miércoles, 9 de septiembre de 2009

Otro estudio

Ayer fuimos con Fran al Hospital Italiano. Le hicieron una Video deglución. Nos trataron de maravillas, a pesar de todos los problemas que tuvimos para sacar el turno (hay que ir con la receta original para hacerlo, y a los tres días nos llamaron por teléfono).
La mala noticia es que El Rey tiene microaspiraciones (hay que volver a buscar el informe), por lo que tiene que seguir alimentándose por sonda, la buena es que cada día está más lindo, más conectado, más juguetón y más gordito.
Ahora falta que Jorge, el pediatra, nos diga como continúa. Ya nos dio una pista. Vamos a ver como sigue todo.

lunes, 31 de agosto de 2009

Francisco es un Campeón


El rey sigue mejorando. Unos pocos estudios más y vamos a poder comenzar con las terapias y la rutina diaria nuevamente. Cada vez se ríe más y juega con nosotros.
Emilia lo dibujó perfecto, con la sonda y la media en la mano para que no se la arranque.
Tiene una hermana que es una genia.
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domingo, 23 de agosto de 2009

En casa es mejor


Francisco se está recuperando muy rápido. Después de una semana bastante movida yendo todos los días a lo de Teresa (para hacer quinesiología respiratoria) y a lo de Jorge (el pediatra),  un par de veces a la clínica (con Claudia) y a lo de Elisa (la neuróloga), podemos decir que la casa está en orden. 

Ya se empezó a reír, reconoce otra vez, y juega de nuevo.

De lo que estoy seguro es que Fran no retrocedió, sino que se volvió un poquito para tomar impulso y hacer cada vez mas cosas. Ahora todo va a ser mejor.

domingo, 16 de agosto de 2009

Buenas noticias VII

Francisco está en casa. Le quedan pendientes varios estudios, pero por suerte está con nosotros.

Le falta para ser el Fran de antes, pero poco a poco seguro lo va a lograr.

Gracias a todos los que se preocuparon por su salud.

miércoles, 12 de agosto de 2009

Noticias VI


Recién hoy nos sacaron de terapia, está mejorando de a poquito. Espero que no falte mucho para que Emilia lo pueda abrazar otra vez. Es que el Rey se extraña mucho.

lunes, 10 de agosto de 2009

Noticias V


Por fin pudimos alzarlo. Francisco está evolucionando muy bien. Cada vez está más despierto y llora cuando algo no le gusta. Todavía seguimos en terapia intermedia porque se alimenta por sonda.

domingo, 9 de agosto de 2009

Interconsulta

Siempre trato de tener otras opiniones, por más que esté más que contento con los profesionales que atienden a Francisco. Por eso, el miércoles 29 de Julio fuimos a visitar otra vez a Patricia una terapista física.

Pato hizo un informe muy completo, que nos retaba un poco (Fran está mucho tiempo a upa), y no hacía trabajar en algunas cosas que considera importante.

Otra que nos hizo un informe fué Laura, la estimuladora auditiva, que me gustó mucho.

Por supuesto, todo ésto fué hecho antes de que Fran se enfermara. 



sábado, 8 de agosto de 2009

Noticias IV


Francisco está despierto por mas tiempo. Todavía sigue en terapia. Los resultados de laboratorio salieron todos bien, aunque se los repitieron (incluido la punción en la médula). Estamos a la espera de su evolución.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Noticias III


Francisco abrió apenas los ojos. Un paso importante en el largo camino que tiene que caminar. Es muy pronto para saber por que le pasó lo que le pasó. Hay que esperar.

martes, 4 de agosto de 2009

Noticias II


Francisco sigue en terapia. Está dormido y le diagnosticarno neumonía. No entiendo como pudo pasar, no tuvo fiebre ni ningún síntoma. Por suerte y después de varios traslados está en un lugar excelente.

lunes, 3 de agosto de 2009

Malas Noticias


Francisco está internado. Está en terapia. Está compensado. Todo empezo anoche con convulsiones que le costaron mucho controlar. Espero que se mejore pronto. No se merece todo lo que está pasando.

domingo, 2 de agosto de 2009

Chiche nuevo


Emilia y Francisco tienen un nuevo juguete. Un bipedestador. 

Para Fran es muy importante poder estar de pié, por todo lo que eso significa. De a poco se va acostumbrando. Por ahora lo usa varias veces en el día por períodos cortos (no más de diez minutos cada uno), hasta que se acostumbre y logre usarlo por más tiempo.

Lo que me da un poco de miedo, es que Emi lo hace recorrer la casa, a veces con velocidad. Pero está bien. Los dos lo disfrutan y se ríen. Eso es lo importante, verlos felices y que puedan jugar juntos.

martes, 28 de julio de 2009

21

ca

Ya tiene la mayoría de edad. Aunque parezca mentira, Juanchi ya tiene 21 añitos

Es un hombre. Y un ejemplo para mí. Cuándo sea joven quiero ser como él.

FELIZ CUMPLEAÑOS JUAN !!!

Espero que no se olvide nunca que lo quiero mucho.


viernes, 24 de julio de 2009

Un día alegre





Hoy estamos contentos. Francisco se ríe cuándo le damos besos cerca de la boca. Se ríe a carcajadas.

Con Emilia estuvimos dándole besos durante un largo rato. Nos divertimos mucho.

Que suerte que Fran esté tan bien!

(Esto lo escribimos con Emi. Yo quería poner algo bastante distinto)

jueves, 16 de julio de 2009

Otro cumpleaños más


Tomás cumplió años! 19. Parece que fue anteayer que era un hermoso bebé, y ahora es un hombre precioso (no lo pude evitar, cosa de papá baboso). Todos los días me hace sentir orgulloso. Se que le debo mucho, pero él entiende. Mis hijos son los mejores que me pudieron tocar.

martes, 14 de julio de 2009

Baño en comunidad




Hace rato que no escribo. Por motivos personales, por salud, por desgano, por lo que sea.
Siempre pienso que lo peor me pasa a mi. Siempre creo que no doy más. Pero cuando veo como luchan otros papás y otros bebés, me doy cuenta de que no tengo de que quejarme. Que lo hago de lleno.
La verdad es que tengo todo lo que quiero. Y a veces más. Pero me cuesta darme cuenta. Es que después de la tormenta viene la calma. Y ahí es donde está lo hermoso. Ver el cielo claro, el pasto mojado, las plantas florecidas. Sólo sé que tengo que saber mirar. Aunque también se que es difícil.

viernes, 3 de julio de 2009

Contando los dedos


Después de un mes de ausencia por perfeccionamiento, Ana, la terapista Ocupacional de Fran, parece que se va a quedar sin trabajo.
Es que Emilia está haciendo un trabajo excelente. Todo el día está encima de él. Juega, le habla y canta.

viernes, 26 de junio de 2009

Cumpleaños de Francisco, el Rey

Gracias a todos los que compartieron éste día tan feliz para todos nosotros. Gracias también a los que no pudieron venir. Gracias a los que comprendieron que en ésta época de tanto contagio de enfermedades respiratorias, no vinieron.

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Feliz Cumpleaños Francisco!



Hoy estamos felices. El Rey cumple 2 años.


(Gracias Paula por la tarjeta)

martes, 23 de junio de 2009

Falta Poco


Dentro de tres días Francisco cumple dos años. Parece que hace tanto que comenzamos a transitar el camino!. Quiero agradecer a todos los que nos ayudaron a caminar. Soy un eterno agradecido de todos. Los que me conocen y los que no. A las Obras Sociales, que me brindan todo su apoyo (no sin pelea), y nos otorgan lo que necesitamos para que El Rey esté mejor.

viernes, 19 de junio de 2009

Gracias a Fran


Por suerte Francisco está mejorando. Es un combo de cosas: estimulación, médicos, amor de la familia, todo ayuda para que el esté cada día mejor.
Según las enfermeras que lo acompañan todo el día, lo que más está aprendiendo son caprichos. Aunque esto parezca raro, a mí me pone muy contento. Después de todo, que nene no los tiene?
Hoy hablando con Laura, la estimuladora auditiva, me sorprendió que le llamara la atención todo lo que había avanzado desde que lo conoció, hace más de 8 meses.

sábado, 6 de junio de 2009

Toda la noche


Ayer Francisco durmió toda la noche. Hacia mucho tiempo que eso no pasaba. Siempre que lo veo dormir tan placidamente, me pregunto en que soñara. Espero que en cosas hermosas. Yo trato de que así sea. Aunque a veces, parece que me equivoco.

lunes, 1 de junio de 2009

Daniel, el terrible


Daniel es el terapista físico de Francisco. Gracias a él Fran está cada día mejor. Además tiene otro trabajo que es más pesado e insalubre, y es el aguantarme por lo menos dos veces por semana. Gracias por todo!

lunes, 25 de mayo de 2009

Un buen baño


Hoy Francisco no pasó una buena noche, y ahora por la mañana está un poco caído. Parece que se está resfriando.
La semana pasada fuimos a lo de Elisa, la neurologa, y tal como lo imaginaba vamos a cambiar las dosis de los remedios. El cambio es tan gradual, que va a tardar más de dos meses.

domingo, 17 de mayo de 2009

Piedra libre Francisco


Fran tiene cada vez más juguetes. Suerte que los puede disfrutar.
La semana que viene vamos a Buenos Aires para que le tomen las medidas para el corset y el bipedestador. Una nueva etapa comienza en rehabilitación.

martes, 12 de mayo de 2009

Jugando con maracas


Ya me acostumbré que pequeños logros son grandes avances. Que pueda jugar con objetos que tiene agarrados es muy importante. Sólo puedo agregar tres palabras: vamos Fran carajo!

lunes, 4 de mayo de 2009

Practicamos comer


Emilia esta enseñándole a comer a Francisco. Despacio Fran aprende día a día nuevas cosas. Y con maestra como ésta, seguro va a aprender mucho.

viernes, 1 de mayo de 2009

Abuelito dime tu


Parece que Juanba, Francisco y yo estamos para la foto, y es asi.
Si hay algo que le tengo que reprochar es que se preocupe demasiado por el Rey. Creo que no se da cuenta que con un abuelo así, le va a ir todo bien.

domingo, 26 de abril de 2009

Llegó el Ratón Pérez!


Por fin después de mucho esperar a Emilia se le cayó un diente. No lo pudimos encontrar, ya que se lo trago, pero por suerte el ratón le trajo plata.

viernes, 24 de abril de 2009

El tiempo pasa ...

Ya pasaron casi ocho meses que empecé con éste Blog, y parece que fué ayer. Pero el recordar como Francisco la peleó (y pelea), ver lo hermoso que está ahora, como crece y como día a día aprende nuevas cosas me hacen sentir muy feliz.
Ojalá el blog haya cumplido con su objetivo, que es el de ayudar a otros padres que estén pasando por lo mismo.

jueves, 23 de abril de 2009

Visitamos a María


Hoy fuimos a Buenos Aires a hacer una interconsulta con una neurologa. Lo vio muy bien, y a mi me encantó como nos trató. Dijo que todo lo hecho hasta ahora estaba bien y nos hizo cambios en la medicación, que de todas maneras ya estaban previstos. El Rey se portó como tal durante todo el viaje.

jueves, 2 de abril de 2009

Empezó el otoño


En realidad hace unos dias que lo hizo, pero Fran comenzó con los típicos mocos y baja saturación de oxígeno. Por suerte está mucho más grande y lo lleva bastante mejor que el año pasado.

sábado, 21 de marzo de 2009

Emilia y Francisco


Es emocionante ver como juegan los dos.
A veces me da miedo que se le caiga o que lo lastime, pero sé que eso nunca va a pasar.
Espero que sean muy felices. En casa tratamos de hacer todo lo posible para que así sea.

domingo, 15 de marzo de 2009

Es muy difícil


Hoy fue el cumpleaños de Eugenia una prima de Francisco que tiene su misma edad y él no pudo ir porque estaba muy molesto. El saber que no va jugar con ella, ni va a hacer cosas con otros menes de su edad, me pone muy triste.

jueves, 5 de marzo de 2009

Como come!


Parece que Francisco no se enteró de la crisis y cada vez come más. Disfruta de la comida y nosotros también. Está creciendo mucho.

miércoles, 25 de febrero de 2009

Pasando noticias

Francisco está muy bien. Le cuesta dormir un poco de noche, pero creo que lo hace para llamar la atención, y por supuesto que la llama.
Crece cada vez más y avanza todos los días. Tiene (creo que ya lo dije) la sonrisa y la mirada más hermosa del mundo.
Nos tomamos unas pequeñas vacaciones y por unos días no vamos a ir a estimulación física, aunque si a la auditiva.
Jorge, el pediatra, lo encontró muy bien y le llamó la atención como fija la vista y responde a los diferentes estímulos, cosas que hasta no hace mucho tiempo no hacía.
Dentro de poco tenemos que ir al control con la neuróloga y ahí vamos a ver como sigue con el tratamiento, ya que tenemos que dejar de darle un medicamento (Sabril) por los efectos secundarios que produce después de un uso prolongado. En octubre del año pasado lo intentamos, pero volvió con las convulsiones, por lo que retornamos a la dosis anterior.

miércoles, 11 de febrero de 2009

Estoy charlatán


Francisco nos asombra día a día. Está muy activo y habla todo el día. Daniel, el estimulador no lo podia creer. También duerme casi toda la noche.

miércoles, 4 de febrero de 2009

Como extraño!


Mama y Emilia se fueron unos días de vacaciones a lo de los abuelos. Se merecían el descanso después de éste año tan agitado. Nos quedamos los hombres al cuidado de la casa. Espero que el próximo verano podamos ir todos juntos.

domingo, 1 de febrero de 2009

Juguete nuevo


Emilia juega cada vez mas con Francisco. Lo disfraza (como en la foto), le canta, lo besa, lo abraza. Y él disfruta cada momento. Eso me hace muy feliz.

jueves, 29 de enero de 2009

Otro estudio

Ayer estuvimos otra vez en el Fleni para hacer otro estudio. Una audimetría. Los resultados fueron, lamentablemente, los mismos que antes. Para mi fue una desilusión, ya que esperaba una muy buena mejoría. Según la explicación de Silvia, la fonoaudióloga del Instituto, es que el escucha bastante bien los tonos graves, como mi voz, y no tanto los agudos y por eso responde cuándo le hablo.
Aunque anoche en particular no durmió bien, está con muy buen ánimo y contento. Y cada día más hermoso.

viernes, 23 de enero de 2009

Que suerte!


Francisco tiene mucha suerte al tener éstos hermanos. Son buenos, generosos, compañeros y lo quieren mucho. Son, como digo siempre, los mejores hermanos que le pudo tocar, y seguro el lo va a poder disfrutar.

domingo, 18 de enero de 2009

Tira besos!


Desde hace dos días Fran tira besos. Todos estamos super contentos y le pedimos que lo haga a cada rato, pero como siempre, lo besos son cuando él quiere. Sigue avanzando y eso es muy importante.